Por. Dr. Claudio Emilio Pompilio Quevedo Photos. Courtesy
Isabel Heredia, es una joven que presenta una condición especial. Modelo e influencer con discapacidad causada por la Neurodegeneración por Acumulación Cerebral de Hierro-PKAN.
Joven y hermosa, Isabel celebra la vida dando un paso adelante creando una marca propia con el compromiso de apoyar la investigación sobre esta patología rara de la que existen pocos casos en el mundo y por lo que no cuenta con el apoyo para la investigación de la misma.
Hoy es nuestra invitada de honor.
- Isabel, bienvenida a La Ve Charmant. Para que nuestros lectores de todo el mundo te conozcan un poco ¿Quién es Isabel Heredia?
# Soy española, de madre dominicana y padre español, siempre me destaque por ser deportista me gustaba el futbol, llegue a jugar en varios equipos de mi colegio, me apodaban Ronaldihna, ya que era muy buena, fui ganadora de 3 me dallas, de los torneos infantiles, justo cuando mi madre estaba haciendo gestiones para entrar en el atlético de Madrid de chicas, comencé a perder habilidades motoras, dos años después me diagnosticaron la enfermedad.
- Modelo, influencer, creadora de contenido ¿nos cuentas un poco sobre esas facetas de tu vida?
# Realmente fue sin querer, tras mi diagnostico mi madre buscaba por internet otros pacientes con mi condición ya que decían que no había casos, fue cuando comenzamos a subir historias en las redes creando un perfil con mi día a día, y ahí comenzaron a contactarnos casos de todas partes del mundo, por lo que mi madre habla con todos ellos le da ánimo, y les orienta a todos dado a la experiencia que tiene conmigo
- Sabemos que actualmente padecer de Acumulación Cerebral de Hierro –PKAN. Es una dolencia rara y creo casi desconocida. ¿En qué consiste?
# Es una enfermedad rara genética, autosómica recesiva, es decir ambos padres deben ser portadores del gen mutado, esto da como consecuencia una mutación en el gen PANK2 que codifica la vitamina B5, se rompe esa cadena metabólica dando como consecuencia la acumulación cerebral de hierro.
- Con situaciones menos complicadas, muchas personas pierden el deseo de luchar y no encuentran motivos para continuar ofreciendo lo mejor de sí mismas ¿Cómo lo logras tú?
# Lo logro gracias a mi madre ella siempre me hace reír y me da mucha fuerza.
- Tal vez por ser una dolencia que pocas sufren a nivel mundial, los gobiernos no han tomado conciencia de este problema y poco o nada apoyan las investigaciones para encontrar una cura o al menos un tratamiento eficaz. Por ello ha decidido crear tu propia marca solidaria ¿Queremos saber todo al respecto?
# Es una enfermedad que por su baja prevalencia no cuenta con el apoyo de las farmacéuticas, ni nada, todos los suplementos que tomo para ayudar a mi enfermedad se deben comprar y algunos se compran fuera de España.
La marca fue una idea para poder captar apoyo y poder ayudar a proyectos de investigación y a otros niños de escasos recursos de Latino América
- Todos aquellos que desean ayudar ¿cómo pueden adquirir los productos de la marca?
# Pueden adquirirlo a través de Amazon, o en mi Instagram
- Isabel, usted es un ejemplo para todos, por ello, quisiera diera su mensaje dedicado a aquellos que se encuentran en la misma situación y a sus familiares.
# Que sean fuertes y que no se rindan
- ¿Cómo comunicarse con Usted y cuáles son sus redes sociales?
# Pueden escribirnos por correo electrónico o por redes sociales
Isabel, mil gracias y los mejores augurios.
